40代直腸がん 治療と療養と生活の記録

42歳で直腸がんの診断 ステージ3a→ 2.5年後再発によりステージ 4へ。生活習慣や食事の見直しでガンを育てない身体作りをし、生まれてくる子供が1人前なるまで見届ける。あと10年生きる!

腫瘍内科の診察 療法の決定

色々悩んだ結果、ゼローダ単独を6ヶ月やることにした。

とにかく皆さんに絶対に勧めたいのは、術後の抗がん剤やるなら外科ではなく、それなりに規模のある腫瘍内科で診察を受けること。
これは薬剤師の妹に強く勧められたのだが、大正解だった。
臨床試験などの情報量が全く違うし、副作用に対する対処の考え方が「ガマンしろ」ではなく「重傷化させない」であり、その引き出しがとても豊富。
さらに医師だけでなく専門の薬剤師も毎回話を聞いてくれる。医師に聞けなかった細かいリアルな事が聞きやすいし、2人と話す事で納得感も深まる。

情報が多いと悩む事も増えるが、専門家からちゃんと聞けるので整理出来るしネット情報を誤解したままにならない。
おかげでこの結論にも十分に納得して決めることが出来たし、その後の継続もあまり心配していない。
一発勝負ではなく6ヶ月の闘いなのでこの安心感は大きいかな。


ところで、
何のエビデンスも無いが、個人的にはゼローダ単独3ヶ月で止めても良いかなと思っている。

だって、
・ステージⅢaではゼローダとゼロックスの効果に有意差が無い。
ゼロックス6ヶ月とゼロックス3ヶ月での結果に有意差が無い。

なのだから理論的には推察されるでしょ。
だから、医師には言ってないが、副作用キツかったら3ヶ月でやめる。減量で手を打つような気もするが、まあそれならそれで。
そもそもさ、3ヶ月も攻撃して死なないものは半年やっても死なないんじゃないかね。

否定派の人がよく言うけど抗がん剤のデータはとにかく数値がブレすぎる。専門家は比較を目的とした試験として捉えてるが、色んな試験を見ると同じステージでもDFSが50%台だったり90%台だっりする。
あくまで比較試験だからと差分しか見ないのはまあ正しいんだろうけど、患者的にはその50%~90%差はなんなんだ?が気になる訳ですよ。

・大規模試験のまとめ
http://www.gi-cancer.net/gi/gi-pedia/vol02/page03.html

・ステージ3aのゼローダ、ゼロックスの比較
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3499427/

まあ、一定の効果が有ること自体は間違いなさそうなのでやることにはしたが、効く効かないの理由が分からん、そもそも目に見えない細胞がいるかいないかも分からんと言うのは、科学的医療と呼べるのかねと言う酷い有り様だと思う。
何百年前ならあらゆる病気がソンナモンだったのだろうから22世紀になる前になんとかなって欲しいものです。


で、
まだ術後1ヶ月経ってないのですぐに始めなくて良いですよとも言われたが、早く始めれば早く終われるので、来週から飲むことにした。

吐き気どめ、下痢止め、保湿クリーム、ステロイド軟膏を合わせて出してもらう。
あーウンザリするなあ、薬キライ。

と、まあネガティブになるとガンが調子づくので前向きに効いてる効いてる、と思ってやっていこうと思う。

消化器系の副作用が強く出るパターンはあまり無いようなので、そこら対処薬でなんとかなりそう。
やはり手足対策となりそうだが、対策自体がストレス。保湿クリームは良いとしても、出来るだけ長時間やりなと言うグレーな制約がスゲー多い。
ペン持つな、キーボード打つな、箸使うな、歩くな、水仕事するな、日に当たるな、風呂はいるな、、、、
要するに手と足を出来るだけ使うなと。
なのに散歩などの軽い運動と気分転換を奨励してくる。

なんか、医療ってこう言うの本当多いね。
リスクと見なされるものは何でも一応「言っておく」一方で、メリットになる事も矛盾しながらも奨励する。
私みたいな心配性メンタル弱々人間(自己評価)はやりきれない訳ですよ。

とりあえず、開始前に手袋と靴下を買いに。
ホームセンターで綿手袋10個入り。
イトーヨーカドーでゴム無しユルユル靴下を3足。
靴下はクリーム塗ってるから基本履きっぱなしかな。手袋はムリだから就寝、外出、水仕事の時くらいかなと思う。

なお、
このブログは75%の再発せず大きなトラブルもなく、不安を煽らない普通の闘病記を目指してますから、副作用もたいして出ませんの予定です。

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自宅療養 5日~12日

酸化マグネシウム飲み始めた翌日くらいから、便が出やすくなり糞詰まり感が大分改善されてきた。
その代わり少しお尻が汚れるが、まあ普通の事だから仕方ない。
あと、あまりガマンが効かない。

便が固くないと傷に触るような肛門痛は少なくなってきたので大分気分が違う。

術後1ヶ月経ったら肛門筋トレーニングをしても良いと言われているので来週から痛くない範囲で始めたい。
半年以上経った人の話にはなるが、10回/日が5回/日に改善した人もいるらしい。
何となく肛門筋が弛んで?出てきてる感があるので(実際そうなるらしい)座ると肛門が椅子に直接当たる。これも肛門筋トレで改善を期待。

生活改善の取り組みは以下の状況

運動・・18MIT/週がシュレーベル基準なので、1日ウォーキング1時間を目安に実施中。犬の散歩とヨガと階段昇降。

瞑想・・実施中。相変わらず瞑想は半分寝てしまうがヨガと歩行瞑想でカバー

低GI・・消化器回復まで保留

野菜ジュース・・ジューサーかミキサーで迷い中。
オメガ3・・肉はほとんど食べず魚中心と毎日エゴマ油摂取。

免疫アップ・・ヤクルト400、青汁、ミネラル(フルボ酸)、ノニジュース。消化器回復後にはモズクとキノコを取りたい。

全く苦はないどころか楽しんでいるのだけど、
これが抗がん剤でどれだけ影響を受けるか、、、

腫瘍内科の診察 化学療法の選択肢

大学病院本院での腫瘍内科の診察。
薬剤師の妹も同行。

1時間ほど色々説明してもらった。
ざっくり要約すると以下。

ステージⅢa
手術のみでの5年DFS・・60%
化学療法を加えた5年DFS・・75%

化学療法の選択肢
1、ゼローダのみ6ヶ月
2、ゼロックス3ヶ月

上記選択肢になった補足情報は以下。
・ステージⅢaではゼローダとゼロックスの効果に有意差が無いと言うレポートがある。
ゼロックス6ヶ月とゼロックス3ヶ月での結果に有意差が無いと言うレポートがある。
・海外での数字なので日本の手術精度の高さを考慮するともう少し高めに考えても良い

血管やリンパにガン細胞が残っていた場合(約40%)のうち、化学療法が効くのは約3割と言うことになる。
ステージが軽いほど、残っている母数が減るので
効く率も相対的に減ると言うことだろう。
ただし、もし残っていたとした場合の効果の程はステージに関係ないように思える。まさしく運。

妹が色々専門的な質問をしていた。MSI検査の結果がハイだと再発リスクがグッと減るけどリンチ症候群の可能性が出てくるとか。良くわからんけど一応検査してもらうことに。抗がん剤やらなくて良い?けど、今後新たなガンのハイリスク患者になるのでは、、、しかも娘まで、、、

主な副作用は割愛するが、私は一生後遺症が残る可能性や白血球が下がりやすいことや消化器系への影響が大きい事などから、オキサリプラチンはどうにも印象が悪い。
梅澤医師が酷評しているのも目についていた。

妹は3ヶ月で終わるメリット強調。期間が短ければ蓄積系の副作用は半分になるし、第二子の出産前に終わるのも大きい。

ウーン迷う、、、、、
オキサリプラチン怖い。
ただでさえ頻便と戦っているのにさらに嘔吐や下痢が加わったら死ぬんじゃなかろうか。
あと、下手したら一生後遺症と言うのも怖い。

来週までに考えることになった。

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自宅療養 2~4日目

ルーチンはかなり排便状況で崩れる。
まあこれは仕方ないので無理にスケジュールを挽回しようとはしないが、運動系のパスは1日1つだけに心がけたい。

あと、機会があれば外出は優先するので、それでもだいぶ狂う。買い物、喫茶店、通院など。
外に出ると疲れ方が違う。屋外の暑さと屋内冷房に対する体温調節とか、トイレ探しとか、緊張感も手伝うので、これはやって慣れた方が良さそう。

退院3日目まで便は固めが続いていて、回数が少なく緊急性は薄まるものの、ふんづまり感による肛門痛は激痛ではないもののなかなか気持ち悪い。やはりスルスル出る方が安心感もあるし良い。
軟便気味だか、ある程度漏らしてもOKとした方が身体には良いように思う。

私の場合腸の縫合部が肛門に近いので、出てこない固い便が傷口の周辺神経に触れてるようなイヤーな痛みがある。なのでなんとか毎回出し切りたいのだが、残糞感はほぼ毎回残る。腸機能の回復にも悪そうだし、なんとかならないもんか。

4日目、退院後の外来の日だったが、朝から急にスルスル出るようになった。ヤクルトが効いてきたか?
少し出そうと思えば出てくれるので気分が良い。しかし、頻便にはなるなあ、、、
病院へは車を1時間運転せねばならないのだが、割り切ってパッドの中に出しながら病院に向かった。ここでガマンしてまた固くなってしまってもツラいし。

それなりに出したつもりで病院についてトイレに行ったら、パッドには全然出ておらず、肛門周辺で留まっていた様子。
下痢でもない限り汚れる心配はあまりしなくて良さそうだ。

診察で状況話し、念のため酸化マグネシウムを処方してもらって帰宅。
腫瘍内科への紹介状をもらい、明日診察の予約をとってもらった。

しかし、頻便でもそれはそれで肛門が痛い。駆使されてるからねえ、、休ませたいが、そうも行かず、、、

まあ、、出ないよりは良いのだけど。

自宅療養2日目 ルーチン

自宅療養のルーチンをある程度作ってみた。

排便状況や外出などで狂った所はパスでOKとする。

AM
07イヌ散歩 20分
08朝食 
モデーア グリーンエクストラクト、ミネラルソリューションズ、ハワイアンノニ
ヤクルト400
10室内ウォーキング
11瞑想

PM
12昼食
野菜ジュース、納豆
14リハビリ体操(病院メニュー)
15瞑想、昼寝
16おやつ、ヨーグルト(エゴマ油)
17イヌ散歩
19夕食
21ヨガ体操
22風呂
23寝る

だいたいこんな感じかな?
あとは薄目の緑茶を多目に取るようにする。

さて、あとはこれがどれだけ排便で崩れるか、、、

と言うわけで自宅療養2日目だが、
色々効いたのか、朝から石糞が止まらず。
石糞ではあるが排便20回。少しスッキリした。

しかし固めなのは相変わらず。
踏ん張るなと言われてるし肛門も痛いので
出来るだけ自然に出るのに委ねる。

と言うわけで、スケジュール全く実行出来ず!
なんとかイヌ散歩だけは行ったが、、、
なのに妙に疲れた1日であった。


■モデーア ドリンク類
ビタミン、ミネラルはこれでベースを抑える。
酵素ファイトケミカルも豊富。
https://www.modere.co.jp/productdetail/green-extract
https://www.modere.co.jp/productdetail/mineral-solutions
https://www.modere.co.jp/ProductDetail/hawaiian-noni

■ヤクルト400
整腸および免疫力アップ
http://www.yakult.co.jp/y400/sp/

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自宅療養1日目

朝起きて朝食前に犬の散歩&ウォーキング。
7時30分だともうちょっと暑い。明日は30分くらい早めよう。

朝食中に石ころ便がすこし。
オメガ3対策のエゴマ油とヨーグルト、ホットミルクで便通を期待。

自宅だといつでもトイレにすぐいけるので気が楽だ。病院では念のためオムツだったが普通のパンツにパッドに変更。

引き続き便は固めで出が良くない。
頻便で無いのは楽だが腸閉塞が怖い。処方されてる漢方はあまり効いてないのか?
やはり腸の機能が弱まっているのか、、、

以前から考えていたヤクルト400を始める事にした。出来れば薬には頼りたくない。

ダレないように、家の中を歩いたりヨガ体操を開始。「マインドフルネス瞑想法」に記載のもの。

今日の便は10回。このペースなら全然社会復帰出来るが、全く量が出てない、、、少し焦る。
夜にココアも飲んで明日に期待。
まだまだこの時点では腸閉塞にならないことが最優先。

術後15日 退院!

術後15日(入院17日)でほぼスケジュール通り退院。

家までどうやって帰るか?が課題だったが、あまりに暑いので電車はやめて兄に車で送ってもらった。
もうゴメンナサイでオムツの中にしてしまおうと覚悟を決め、出ちゃったら途中コンビニなどで都度交換する作戦で行くことに。

会計は高額医療費制度を適用しなかったとしたら60万円ほど。(内、差額ベッド代が約10万。)
2ヶ月にまたがってしまった事もあり制度適用でも
30万円ほどかかった。保険でちょうど賄えるくらい。
まあ今回は結果オーライだけど、保険は別に入らなくても良かったかなあ。掛け金考えると6年に一度くらう、このレベルで入院しないとダメな計算。もっと長い入院だったらまた違うだろうけど。
数十万円程度なら貯金した方が良いようにおもう。解約検討ですね。もういまさらどこのがん保険にも入れないだろうし。

家族が迎えに来てくれて娘としばし抱き合う。看護士に挨拶して外に出たら、、、暑い。。
17日温室にいたこの身体には厳しい。全く体温調節出来る気がしない。早くもクラクラ。車で大正解だった。

1時間ほどのドライブで帰宅。結果、お腹は落ち着いてくれていたので、何事も無く無事に帰宅出来ました。
愛犬と17日ぶりの再開。ウレションするかと思ったが案外冷静。目が合った瞬間、おっ!て顔はしていたが、まあいつもの仕事からの帰宅した時の歓迎とそんなに変わらない。

少し休んで夕方は犬の散歩に。
病院内でもリハビリでかなり歩いていたが、疲れ方が違う。太陽光のパワーはすごい。改めて。
しかし、疲れるだけでなく、パワーをもらっている感じも受ける。人間は日の光を浴びてなんぼですね。病院も日光浴させた方が良いと思う。

この日は1日排便が落ち着いており計6回。それも朝と夜に集中していて、こんな感じなら普通に暮らせるなあと思った。
まあリードタイムが全くないのはさておきですが。

しかし、ちょっとこれは出なさすぎ。量も全然なので、この調子であまり出ないと逆に心配である。昨日もあまり出てないし。。回数少なくても量があれば安心だが。。。
肛門の鈍痛が相変わらずなのでなんとも分からないが、やはりふんづまり感を感じる。便秘からの腸閉塞はなんとしても避けなければ。。。
ふんづまりを検索すると、水分を多くとれば少しずつ溶けて石ころ便として少しずつ出てくるらしい。それである程度小さくして出すしかない。

家ではあまりウォーキングするスペースもないので運動不足にならないよう考えなければ。

術後14日目 小康

昨日は便フィーバーだったが、
寝ている間は多少落ち着き、トイレは1回だけ。
早朝5時ころ、おなら勝負にて負ける。
そこからまた15分おき。

今日も1日こんな感じかーと思いきや、7時くらいから落ち着きを見せる。
朝食後も昼食後もウォーキングしても1~2回小粒が来る程度。なんとなく出切ってない感が消えないが踏ん張るなと言われているのでどうにもならない。
夕飯後、5回ほど来たが、今日は合計15回程度。

回数だけ見れば十分トイレに行ってるが、落ち着いてる時間がまとまってあると言うのは大きい。

退院前の血液検査と腹部レントゲンをクリアし、明日の退院が決定。ようやく家族と暮らせる。
排便障害がどうなるか分からないけど、時間に任せるしかないようなので、あまり考えずゆっくり楽しんで暮らそうと思う。ただ、ダレないようにしないとね。運動不足にならないように。

昼に家族が来て一緒に栄養士と栄養相談。
さっそく免疫アップの食事に取り組みたいが、腸の機能回復が先なので玄米や雑穀NG、モズクやキノコもNG。消化器ガンだとここらへん思うようにいかない。
まあ腸閉塞を起こすとパーなので安定してくるまでガマンするしかないね。

今日から整腸剤と漢方(大建中湯)が処方された。
とにかく詰まらないが第一とのこと。

術後13日目 排便闘争

予想されていた未来が現実に。

昨日は20回くらいトイレに行ったが、回数の割に量はあまりなく、出せているのかやや心配だったが、本日から本領発揮、

朝からトイレに何度も行くが、今日は毎回それなり(親指程度の大きさ)の量が出るようになった。
空振りや漏れる程度の回は減り、出てる感がある。
これだけ出れば便秘・閉塞の心配はまず不要になったようにもおもう。
量が増えたので回数が減れば、、、と期待していたが、なぜか全く減る余地がない。

安定期も少なく、ほぼ1日中排便処理に明け暮れる。
昨日は20回程度だったが今日は30回以上。
しかもそれなりの量だったので今日は2日分出たのではないかと思う。

まあしばらくはこんな感じで自宅療養だな、、、
回復には時間が必要だから、淡々と処理していくしかない。
しかし退院後の診察等、出歩かなけれはならない事は必ずある。
そこをどうするか、、、そもそも、退院して帰るまでの道のりをどうやって乗り越えるのか、、、

いよいよ本格的闘争の始まり。

Amazonでオムツやパッドを注文。お試し版があるみたいなので一旦いくつか購入してみた。

術後12日目 管レス

お腹のドレーンが抜けた。
術後7つあった装備がついに全て取れた。

夜中少しお腹が張ってきた恐怖で、
朝から水を多めに飲んで歩く。
8時頃、ようやく念願の便が!!
待ってたよー

親指程度の小さなものだけど大きな一歩。
先生も安心した様子。ちゃんと通ってるのは間違いないからあとは良く動いて機能回復しましょう!

しかし、、、出始めたら逆に止まらない。

昼食後2時間がピークで、洗っても洗ってもちょっとだけ漏れるみたいな感じ。
一旦トイレから出ても10分毎に何かしらちょろっとだけ出てくる。漏れてくると言った方が近いかも。

肛門締めてある程度溜めないと話にならないが、まだ縫合不全の可能性がゼロではないので、我慢しないように言われており、2時間で10回以上はトイレに。リハビリもトイレでたびたび中断。

肛門の潰瘍が悪化すると八方塞がりなのでこまめに洗って薬を塗り直す。

神経的な肛門の痛みも引き続き残っていて、たまにズキズキする。

まあ初日だし、だんだん良くなるしかない。
焦らず淡々と処理して暮らそう。間違無く縫合不全リスクはどんどん減るから、そしたら肛門括約筋を鍛えて漏れを減らしていけるだろう。
手術からの道のりを考えたら大分前進した。

退院日を術後15日目(7/8土曜)に仮設定した。このまま大きな問題がなければ、とのこと。
金曜日の状況で最終判断。

事務の方に保険の診断書を依頼。退院後の外来での渡しになるそうな。まあ急いでないので問題ない。

術後11日目 ステージ確定

食事開始2日目。
昨日からシャワーもOKとなって日に日に回復感が増している。

外は凄く暑いとのこと。ちょっと心配だがゆっくり徐々に慣れていこう。
今日もまだ便は出ない。少しお腹が張ってるようにも思う。
よく歩いているし、お腹もよく動いてますねといつも言われてるのであまり心配してなかったが、、
腸閉塞のサイトを見て勝手に不安になり金魚体操を始める。
ほんと、こういう不安性な所を直さないと、、、

夕方に主治医の先生より病理検査の結果を聞いた。
残念ながらステージ3a。
なんとなく2くらいでは?と言う予想だったので正直落胆。抗がん剤は基本的に毒だし、出来れば避けたかったが、、、まあ結果は努力でどうなるわけでもなく仕方ない。
逆に言えば今回マグレ的に見つからなく、数年後だったらステージ4だった可能性もある。
3aでももっとも軽いものだったので寛解の可能性は十分に高い。

直腸レスとの戦いにもう一つ悩みが出来てしまったが、ステージ2で抗がん剤やらないのと、ステージ3aでやるのでは、ひょっとしたら気持ち的には後者の方が良いかもしれない。

とにかく、余計な将来不安を考えず、現実と向き合う。
結果がどうなろうとも、今ある家族との時間は二度とない、唯一無二のものだ。
不安に怯えて過ごしても、楽しんで幸せを感じて過ごしても結果は変わらない。いや、結果は統計的に良くなる。
シュレーベルやカバトジンの教えに沿って。


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術後10日目 食事開始

昼から食事開始。
3分粥からスタート。

夜ごはん
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結構食べるのね!おかず多い!
ちょっとひびって少し残しておきました。

とにかく必要以上に噛んで流動食レベルにして食べてます。

これで本格的に直腸レス生活の開始。
長い、永久的戦いだけど、上手くなれれば人生を取り戻せる。

そろそろ退院や今後の治療方針も考えていくところ。

術後9日目

管を外したがエレンタールのみなので便は出ない。

毎日お通じは?と聞かれるが、、、
ほとんど食べてないものの水分も多少とっているし水便でも出ないものだろうか。

肛門の潰瘍はだんだん良くなっている

おならはよく出ていて、聴診器でも良く動いていて問題ないでしょうとのこと。

明日から食事なので明後日あたりからいよいよ腸のリハビリ本番ですね。

術後8日目

最高の目覚め。
体も軽い。歩く量を倍に増やす。

週明け(明後日)から食事始めましょうとのこと。

縫合不全は7~10日あたりがピークと言う情報もあり。10日から食事は良いかと思った。

本格的に便がでるまでに肛門の潰瘍は治ってると助かる。

夜、前ほどではないが肛門がズキズキする。
縫合部の痛み?潰瘍?
水を飲んだらお腹が痛くなってきて焦る。
念のためナースコールして、熱を計ったが全く平熱。水飲んで腸が動いて痛がったのでは?検査結果も良かったので大丈夫ですよーと言われる。

しばらくしたら収まった。
相変わらず不安性。この性格はどうにかしないと、治るもんも治らん。

術後7日目 肛門チューブ取れる!

ついに1週間。午後の注腸検査で問題無ければ肛門チューブを取ってよしとのこと。

妻の面会してたら早めに呼ばれた。
バイバイして喜んで検査室に向かう。

検査の為に造影剤?を肛門から入れるため管の位置を調整しようとしたところ、肛門超激痛。

イタいイタいイタいちょっと待ったムリムリムリ!

と恥ずかしげも無く大騒ぎ。
引っ張られるのと、食い込みが痛いと言う判断で糸を切って結合部がゆるくなったが、それでも変わらず超痛い。
しかし視界が開けたおかげで痛みの理由判明。管が当たっていたところに潰瘍が出来ているとのこと。まあスリキズみたいな感じかなあ?

理由が分かったので出来るだけそこが当たらないように検査を進めてもらう。まあ何度か絶叫したが、無事に終了。縫合に漏れなく、念願の肛門チューブが外れた。

もう、天国。

部屋に戻ったら造影剤の影響か、3回ほど問答無用で便が出てしまった。オムツはしばらく外せない。

いやあ、天国。バージョンアップした感じ。
この日の夜は初めてしっかり快眠。

しかし、まだ縫合不全リスクがなくなったワケじゃないので、お腹痛くて熱が出たりしたらすぐ言ってくれと。不安要素は残る。



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